Kayıtlar

Lucca'nın savaşına dair

Bu sabah, daha önce de savaşını görüp okuduğum Lucca'nın babası Umut Özkırımlı'nın Ayşe Arman'a verdiği bir röportajı okudum. İnsanların neden hala kokuyorsun diye sordukları anlamsız sorulara, vermek isteyipte boğazıma düğümlenen cevaplardı Umut hocanın anlattıkları. Onun röportajını da buraya bırakmak istedim. Belki okuyanlar olur da en azından bir kişi daha anlayabilir diye. Umut Hoca'ya da başsağlığı dilerim ve yapmaya çalıştıkları için de güç dilerim. Umarım yapmak istediklerini yapabilir. Kaynak Link: http://www.hurriyet.com.tr/yazarlar/ayse-arman/olu-yavrusunu-kollarinda-tutmasi-kadar-insana-aci-veren-bir-sey-yok-40978713 Ölü yavrusunu kollarında tutması kadar, insana acı veren bir şey yok 7 Ekim 2018 Tüm Türkiye’nin seferber olmasına rağmen, akademisyen Umut Özkırımlı’nın küçük oğlu Lucca hayatını kaybetti... Müthiş bir dayanışma örneğiydi. Bizim, iyi insanlar olduğumuzun kanıtıydı. Küçük bir meleği kurtarabilmek için hepimiz seferber olduk, İsv

Doğru Karar Verebilme Meselesi

Tuğberk’in son durumu için tekrarlama ihtimalinin gerçekliği ile yüzleşince kendimizi uzun bir süre toparlayamadık. Çünkü sürekli onun sağlığı için karar vermek durumundaydık. Ve ben gerçekten sürekli hayati kararlar almaya çalışmaktan ve acaba doğru mu bu karar düşüncelerinin içerisinde kaybolmaktan fena boğuldum. Her şey çok güzel gidiyor, tüm kontroller çok temiz çıkıyor diye sevinirken, Ağustos 2017’de çektirdiğimiz MR ile sarsıldık. MR’ı Memorial Ankara hastanesinde çektirmiştik. Çünkü en son Şubat 2017’de Gazi’de çektirdiğimiz MR’da hem biz hem de Tuğberk çok yıpranmıştı. Doktorlar Tuğberk’in anestezi onayını kaybetmişlerdi, sorumluluğu kendilerine almayıp şimdi gidip bir daha gelmemizi istemişlerdi. Anestezi hocası ile konuşarak ve raporun fotoğrafını çektiğimiz için zor da olsa ikna ederek, MR çekimini gerçekleştirmiştik. Baya tatsız olaylar yaşadığımız için bu sefer daha hızlı ve sıkıntısız geçeceğini düşündüğümüz için özeli denemek istedik. Genel Anestezi olsun, işlemle

Tekrarlaması ya da Tekrarlamaması! İşte Bütün Mesele Bu!

Çok uzun zamandır, bir dosya açıp da buraya yazmak için kendimi toparlayamamıştım. Haziran 2017’den beri yazmamışım. Aslında önce ara vermem tatillerden dolayıydı. Ta ki Ağustos 2017’de çektirdiğimiz MR raporunu elimize alana kadar… Raporda yazana göre radyolog Tuğberk’in karaciğerinde en büyüğü 11mm olan çok sayıda nodül görmüştü. Bir de bunları tekrarlayan nöroblastomun metastazı olarak yorumluyor ve daha detaylı tetkik öneriyordu. İnanamadık, okuyunca… Defalarca okuduk… Aklıma gelen ilk şey, Tuğberk’i kaybedeceğim oldu. “Allah’ım ne olur oğlumu bizden alma” diye ağlarken eve gidemedim. Birkaç saat sonra kendimi toparladığım da Tuğberk’in yanına gidebildim. Sonra evde duramadım, yüzüne bakamadım, tenine dokunamadım. Sanki her biri son saniyelerimizmiş gibi geliyordu ve ben saatin ilerlemesine, hayatın akmasına isyan ediyordum. Ne olurdu bir önceki gün de kahkaha atarken ki anda kalsaydık ve yüzümüzde kocaman gülümsemelerle donsaydık… Tuğberk’i kaybedebileceğimizi düşündük,

Hastane Çantamızı Nasıl Hazırlıyorum?

Resim
Hastane çantası hastaneye giderken dikkat edilmesi gereken en önemli şey bence. Çünkü hastaneye bir kere girdiğinizde ihtiyaçlarınızı karşılamak için sürekli dışarı çıkamıyorsunuz. Bir de hastanenin bulunduğu yere bağlı olarak her ihtiyacınızı bulamayabilirsiniz. Ben iki farklı çanta hazırlıyorum. Bir kıyafet valizi ve bir büyük bez torba, bir de ince park yatak süngeri (bunun ne işe yaradığını aşağıda anlatacağım). Valize Tuğberk’in kıyafetleri, ilaçları, maskeleri gibi Tuğberk’in kişisel ihtiyaçlarını koyuyorum. Büyük bez çantaya ise hastane de bana lazım olacak eşyaları koyuyorum; kendi kıyafetlerim, kahve makinası, küçük tepsi, saklama kabı içerisinde Tuğberk’in maması biberonları bardaklar, Tuğberk’in bezi ve tek kullanımlık alt açmalar, ıslak mendiller… gibi gibi. Detaylar için okumaya devam edebilirsiniz. Hastaneye götürdüğümüz tüm eşyalarımız, bir de Tuğberk'in bebek çantası oluyor. Öncelikle üstten açılan ufak bir valiz bulabilirseniz muhteşem olur. Böylelikle has

Tuğberk'in İkinci Yaş Doğum Günü

Resim
Bugün oğlumun dünyaya gelişinin üzerinden tam iki yıl geçmiş. İki yıl derler sadece ama bize çok yıl. Doğum günleri geldikçe ve pastanın üzerindeki mumlar çoğaldıkça hem seviniyorum hem de hüzünleniyorum. Yaşadığı için nefes alabildiği için seviniyorum ilk başta, bu günlere gelebildiği için, kocaman yüreğiyle büyük savaşlar verdiği için. Sonra büyüyor işte, takvimlerden günler aylar geçiyor ama hastalığın süreçleri bitmiyor. Gözlerim doluyor büyüdüğünü izlerken hüzünleniyorum sonra doğduğundan beri tecrübe etmek ve katlanmak zorunda olduğu şeyler için. Gökyüzünün hakimi dedik adına. Çünkü gökyüzü sonsuzluktur, çünkü gökyüzü özgürlüktür, çünkü gökyüzü mavidir, mavi umuttur, çünkü gökyüzü dokunabilecek gibi yakın ama içindekilere erişemeyecek kadar uçsuz bucaksızdır. İstedik ki gökyüzü gibi sonsuz olsun, hakim olacak kadar güçlü olsun. İsminin hakkını verdin ya Rabbimden dileğim ömür boyu güçlü, hep böyle mutlu ve sonsuzluk kadar sağlıklı olman. Gene şükürlerim ikişer kez

Ve Rouccatane İlacı Biter…

Resim
Evet evet en sonunda bitti bu ilaç sürecide... Sanki ömrümüzün sonuna kadar bu şekilde devam edecekmiş gibi geliyordu, o kara kanser bulutuyla birlikte ama. Bir adım daha bitirdik bu tedavide. Tamamen bitmeyecek hiçbir zaman biliyorum ama tedavide ilerlemiş olmak rahatlatıyor insanı bir nebzede olsa. Son kez aldık elimize ilacı, şırınga iğnesini… Son kez “annecim ilaç içmen gerekiyor, hadi gel” dedim… Son kez ilacı hazırladık birlikte… Son kez açtı o kuş ağzını bu lanet kanserin tedavisi için… Kapsülü delmek için kullandığımız şırıngalar ve sıkmak için kullandığımız kerpeten Bundan sonra ne olacak bilmiyorum. Protokolde ki tüm bilgiler burada bitiyor. Tuğberk’in portu hala vücudunda duruyor. Sanırım ameliyatla onu çıkaracaklar. Belki kontrolleri 2 aydan 3 aya çıkarırlar, belki de 6 aya çıkar kim bilir.. MR çekimleri 6 ayda bir olur herhalde artık. Artık daha az hastaneye gitmeyi, Tuğberk’i daha az yıpranırken görmeyi ve daha az çaresiz hissetmeyi bekliyorum. İlac

Kemoterapi Seansları ve Süreçleri (Nöroblastom, Orta Risk Kötü Histoloji Grubu)

Resim
Yazmayalı uzun zaman olmuş. Facebook bir yıl önceki anıları hatırlatınca baya bozuluyor bünyem. Kendimi toparlamam vaktimi alıyor. Bir yandan da Tuğberk’in hala devam eden ilaç tedavisi ile hayata tutunmaya çalışıyoruz. Bu yazıda kemoterapi seanslarından ve nasıl geçtiğinden bahsetmek istiyorum. Hepimizin kafasındaki o saçsız, solgun tenli ve halsiz kanser hastası imajı bu kemoterapi ilaçları yüzünden oluyor. Bir nevi zehir olduğu için vücuda verildikçe vücutta bulunan tümörlere zarar verdiği kadar vücudun tümüne de olumsuz anlamda etki ediyor. Her kanser türünde ve hatta bu türlerin içerisinde kişiye özel ilaç çeşidi değişiyor. Bazılarının sandığı aksine kemoterapi tek bir ilaç değil. Yani tüm kanser hastaları aynı kemoterapiyi almıyor. Her kanser türü için hazırlanmış tedavi protokolleri var ve doktorlar bu protokollere göre, hastanın yaşına, bünyesine, tümörünün genetiğine göre ilaçları seçiyor. Tuğberk’e 4.evre orta risk grubu (kötü histoloji) nöroblastom teşhisi konulduğu